Vivre avec une pelade : le soutien qui compte

La pelade (alopécie areata) ne fait pas mal, n'est pas contagieuse et ne met pas la vie en danger. C'est pourquoi elle est souvent minimisée : « ce ne sont que des cheveux ». Ceux qui la vivent savent qu'il n'en est rien. Perdre ses cheveux, ses sourcils ou ses cils, de façon imprévisible, touche l'image de soi, la confiance, la façon dont les autres nous regardent et dont nous nous regardons nous-mêmes. Au Portugal, on estime qu'environ 31 000 personnes sont atteintes de pelade (alopécie areata) (Pedrosa et al., 2024).

Cet article ne porte pas sur les traitements médicaux (ils se trouvent dans Pelade (alopécie areata) : qu'est-ce que c'est et comment la reconnaître). Il porte sur le reste : l'impact émotionnel, ce qui aide au quotidien, comment en parler aux enfants, à l'école ou au travail, et quand chercher du soutien.

L'impact émotionnel : ce que disent les études

Une revue systématique avec méta-analyse de 2022 (van Dalen et al.), qui a rassemblé 93 études, a conclu que les personnes atteintes de pelade (alopécie areata) ont une moins bonne santé psychologique que les personnes sans la maladie :

• Anxiété : chez les adultes, les symptômes d'anxiété étaient significativement plus fréquents que chez les témoins, avec un effet de taille moyenne à grande.
• Dépression : les symptômes dépressifs étaient eux aussi plus fréquents. Dans la plus grande étude incluse, portant sur plus de 71 000 personnes, environ 9,5 % avaient un diagnostic de dépression.
• Qualité de vie : l'impact mesuré par l'indice de qualité de vie dermatologique (DLQI) était, en moyenne, modéré, semblable à celui d'autres maladies chroniques de la peau.
• Enfants : les études sont moins nombreuses et plus petites, avec des résultats variés, mais certaines ont trouvé des taux élevés d'anxiété.

Pourquoi cela pèse autant

• L'imprévisibilité : on ne sait pas quand les cheveux vont repousser, ni s'ils vont retomber. Beaucoup de personnes décrivent vivre « en suspens ».
• La visibilité : les cheveux, les sourcils et les cils font partie de l'identité et de l'expression du visage.
• Le manque de contrôle : la maladie ne dépend pas de ce que fait la personne, ce qui peut générer un sentiment d'impuissance.
• Les commentaires des autres, souvent bien intentionnés mais maladroits, ou la crainte d'être jugé(e).

L'impact émotionnel ne dépend pas seulement de l'étendue : une petite plaque sur une zone visible peut peser autant qu'une perte plus grande. Et se sentir affecté n'est un signe ni de faiblesse ni de vanité.

Ce qui aide

Information claire

Comprendre ce qu'est la maladie, que les follicules ne sont pas détruits, qu'elle n'est pas contagieuse, qu'elle n'a pas été causée par quelque chose que vous avez fait, et qu'il existe des traitements, réduit l'anxiété de nombreuses personnes. Méfiez-vous des sources qui promettent des guérisons miraculeuses : elles alimentent l'espoir et la frustration à parts égales.

Suivi médical régulier

Avoir un médecin référent, des consultations périodiques et des photographies de suivi donnent un sentiment de contrôle, permet d'agir tôt lors des rechutes et de discuter calmement des options, y compris celle de ne pas traiter. Le médecin doit aussi demander comment vous vous sentez, pas seulement comment vont vos cheveux.

Soutien psychologique

La revue de van Dalen et collaborateurs recommande que les professionnels soient attentifs à l'impact psychologique et orientent vers un soutien si nécessaire. La thérapie cognitivo-comportementale et d'autres approches aident à gérer l'anxiété, l'image corporelle et l'imprévisibilité. Vous pouvez demander une orientation à votre médecin traitant ou consulter un psychologue inscrit à l'Ordre des psychologues portugais.

Contact avec des personnes vivant la même situation

Parler avec d'autres personnes atteintes de pelade (alopécie areata), dans des groupes de soutien en présentiel ou en ligne, aide à se sentir moins seul(e) et à échanger des conseils pratiques. Des organisations internationales comme Alopecia UK ou la National Alopecia Areata Foundation (États-Unis) proposent des documents utiles, aussi pour les enfants et les familles. Choisissez des groupes au ton positif et qui ne font pas la promotion de produits.

Prendre soin du reste

Le sommeil, l'activité physique, les relations proches et les activités que vous aimez ne traitent pas l'alopécie, mais protègent la santé mentale. Voir Comment réduire le stress sans effort.

Camouflage et options pratiques

Il n'y a pas de bon choix : certaines personnes préfèrent masquer et d'autres assumer. Les deux sont légitimes, et la même personne peut changer d'avis au fil du temps.

Pour le cuir chevelu

• Changer de coiffure ou de raie pour couvrir de petites plaques.
• Fibres capillaires et sprays colorés pour réduire le contraste sur les petites plaques.
• Foulards, turbans, casquettes et chapeaux.
• Perruques et prothèses capillaires, en cheveux synthétiques ou naturels, pour les pertes étendues. Il vaut la peine d'essayer dans des magasins spécialisés, de se renseigner sur la fixation, l'entretien et le confort par temps chaud. Certaines personnes portent une perruque au quotidien et une autre pour les grandes occasions (Montgomery et al., 2017).
• Se raser la tête : certaines personnes ressentent un soulagement à assumer la perte et à ne plus la cacher.

Pour les sourcils et les cils

• Crayons, poudres et gel pour sourcils et pochoirs pour leur donner forme.
• Micropigmentation des sourcils : elle dure de quelques mois à quelques années. Choisissez des professionnels aux bonnes pratiques d'hygiène et informez-les de la maladie. Si la maladie est active, il peut valoir la peine d'en parler d'abord au médecin.
• Faux cils et eye-liner pour définir le regard.
• Les lunettes peuvent protéger les yeux de la poussière quand les cils manquent.

Protéger la peau

Le cuir chevelu sans cheveux est exposé au soleil : portez un chapeau ou de la protection solaire. En hiver, protégez-le du froid.

Enfants et adolescents

Pour les parents

• Parlez à l'enfant de façon simple et honnête, adaptée à son âge : « ton corps est en train de se tromper et empêche les cheveux de pousser ; ce n'est pas ta faute et ça ne s'attrape pas ».
• Laissez l'enfant participer aux décisions, comme porter ou non une casquette ou une perruque, et ce qu'il veut dire à ses amis.
• Gardez la routine et les activités que l'enfant aime. La maladie ne doit pas définir l'enfance.
• Soyez attentif aux signes tels que l'isolement, le refus d'aller à l'école, l'irritabilité, la tristesse, des troubles du sommeil ou de l'appétit.
• Prenez soin de vous : les parents ressentent aussi de l'angoisse et de la culpabilité, et méritent du soutien.

À l'école

• Parler au professeur principal ou à l'enseignant, avec l'accord de l'enfant, aide à prévenir les commentaires et à gérer des situations comme le port de la casquette en classe ou l'éducation physique et la natation.
• Certaines familles préparent, avec l'enfant, une petite explication pour la classe. Savoir quoi dire donne confiance.
• Le harcèlement doit être signalé tout de suite à l'école. Aucun enfant ne devrait avoir à y faire face seul.

Adolescence

C'est une période où l'image pèse beaucoup. Les adolescents peuvent préférer ne pas en parler à leurs parents et trouver du soutien auprès de leurs pairs ou en ligne. Soyez disponible sans faire pression, et suggérez un soutien psychologique si vous remarquez une souffrance.

Travail, relations et que dire aux autres

Que dire

Vous n'avez aucune obligation de vous expliquer auprès de quiconque. Mais avoir une phrase toute prête aide à éviter les moments inconfortables. Par exemple : « J'ai une pelade, une maladie auto-immune qui fait tomber les cheveux. Elle n'est pas contagieuse et n'est pas grave. » Vous pouvez en dire plus ou moins, selon la personne et le moment.

Au travail

• La pelade (alopécie areata) ne limite pas la capacité de travailler.
• En parler ou non est votre décision. Certaines personnes préfèrent en parler à leur responsable ou à des collègues proches pour éviter les questions.
• Si vous devez vous absenter pour des consultations ou des traitements, vous pouvez le justifier comme n'importe quelle autre consultation médicale.
• Les commentaires offensants ou la discrimination sur le lieu de travail ne doivent pas être tolérés et peuvent être signalés aux ressources humaines.

Dans les relations

Beaucoup de personnes redoutent le moment de l'annoncer à un nouveau partenaire ou d'ôter la perruque. Il n'y a pas de bon moment ; il y a le moment où l'on se sent à l'aise. Les relations proches sont, pour beaucoup de personnes, une source importante de soutien. Partager ce que l'on ressent avec quelqu'un de confiance aide.

Commentaires des autres

Des questions comme « as-tu essayé… ? » ou « c'est le stress » sont fréquentes. Vous pouvez répondre par une phrase courte et changer de sujet. Vos proches peuvent aider, en sachant quoi dire et quoi éviter.

Quand demander de l’aide

Soutien émotionnel

Si vous avez des pensées d'automutilation ou l'impression que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue, demandez de l'aide immédiatement : appelez le SNS 24 (808 24 24 24), qui propose un conseil psychologique, ou le 112 en cas d'urgence. Vous n'êtes pas seul(e).

Évaluation médicale

Prenez rendez-vous si les plaques augmentent, si vous avez perdu des sourcils ou des cils, si vous n'avez jamais été évalué(e), ou si vous souhaitez revoir les options de traitement, y compris les plus récentes pour les formes sévères.

À la Luxmed, la consultation de médecine capillaire comprend une évaluation avec trichoscopie, la mesure de l'étendue, des photographies de suivi et un plan défini avec vous. Nous parlons aussi de la façon dont la maladie affecte votre quotidien et, lorsque c'est utile, nous suggérons un soutien psychologique.

Cet article a une visée informative et ne remplace pas une consultation médicale ou psychologique.

Questions fréquentes