斑秃不痛、不传染，也不危及生命。因此，它常常被轻视：“只是头发而已”。亲身经历的人知道并非如此。以不可预测的方式失去头发、眉毛或睫毛，会影响形象、自信、别人看我们的方式，以及我们看待自己的方式。在葡萄牙，估计约有31,000人患有斑秃（Pedrosa 等，2024）。
本文不谈药物治疗（相关内容请参阅斑秃：是什么，如何识别）。而是谈其余的：情绪影响、日常生活中什么有帮助、如何与孩子、学校或工作沟通，以及何时寻求支持。
需要记住的三点。
Fica por baixo do resumo, se existir uma segunda foto.
情绪影响：研究怎么说
一项2022年的系统评价和荟萃分析（van Dalen 等），汇集了93项研究，得出结论：斑秃患者的心理健康状况比没有该病的人更差：
- 焦虑：在成人中，焦虑症状明显比对照组更常见，效应量为中到大。
- 抑郁：抑郁症状也更常见。在纳入的最大规模研究中，涉及71,000多人，约9.5%有抑郁诊断。
- 生活质量：用皮肤病生活质量指数（DLQI）衡量，影响平均为中度，与其他慢性皮肤病相近。
- 儿童：研究较少、规模较小，结果不一，但有些研究发现焦虑的比例较高。
为什么分量这么重
- 不可预测：不知道头发何时会长回来，也不知道会不会再次脱落。许多人形容自己生活在“悬而未决”之中。
- 可见性：头发、眉毛和睫毛是身份和面部表情的一部分。
- 缺乏掌控感：疾病不取决于当事人的作为，这可能带来无力感。
- 别人的评论，往往出于好意但不合适，或者害怕被评判。
情绪影响不只取决于范围：一处明显部位的小脱发斑，可能与更大范围的脱发同样沉重。感到受影响不是软弱，也不是虚荣。
有帮助的
清晰的信息
了解这是什么病，毛囊没有被破坏，它不传染，不是因为您做了什么而引起，而且有治疗方法，可以减轻许多人的焦虑。请警惕那些承诺神奇疗效的信息来源：它们同样助长希望和挫败感。
定期医疗随访
有一位固定的医生、定期复诊和对照照片，会带来掌控感，可以在复发时尽早采取行动，并从容讨论选择，包括不治疗的选择。医生还应该询问您的感受，而不仅仅是头发的状况。
心理支持
van Dalen 及其同事的综述建议，专业人员应关注心理影响，并在必要时转介支持。认知行为疗法及其他方法有助于应对焦虑、身体形象和不可预测性。您可以向家庭医生要求转介，或寻找葡萄牙心理学家协会注册的心理学家。
与有相同经历的人联系
与其他斑秃患者交流，无论是线下还是线上的互助小组，有助于减少孤独感并交流实用的小窍门。国际组织如Alopecia UK或美国的National Alopecia Areata Foundation提供有用的资料，也适用于儿童和家庭。请选择基调积极、不推销产品的小组。
照顾好其他方面
睡眠、体育活动、亲密关系和您喜欢的活动不能治疗脱发，但可以保护心理健康。请参阅如何轻松减压。
遮盖与实用选择
没有正确的选择：有些人更愿意掩盖，有些人更愿意坦然接受。两者都是合理的，同一个人也可能随时间改变主意。
针对头皮
- 改变发型或发缝以遮盖小面积的脱发斑。
- 增发纤维和彩色喷雾，以减少小面积脱发处的对比。
- 头巾、包头巾、帽子和礼帽。
- 假发和毛发修复体，合成或真人发制成，适用于大面积脱发。值得到专业店铺试戴，询问固定方式、保养以及炎热天气下的舒适度。有些人日常戴一顶假发，特殊场合再戴另一顶（Montgomery 等，2017）。
- 剃光头发：有些人接受脱发并不再遮掩后感到如释重负。
用于眉毛和睫毛
- 眉笔、眉粉和眉胶，以及用于塑形的模板。
- 眉毛微色素植入：可持续数月到数年。请选择卫生习惯良好的专业人员，并告知其病情。如果病情处于活动期，值得先与医生沟通。
- 假睫毛和眼线，用于勾勒眼神。
- 当睫毛缺失时，眼镜可以保护眼睛免受灰尘。
保护皮肤
没有头发的头皮暴露在阳光下：请戴帽子或使用防晒产品。冬天，请保护它免受寒冷。
儿童和青少年
给家长
- 用简单而诚实的方式与孩子交流，并符合其年龄：“你的身体有点搞混了，阻止了头发生长；这不是你的错，也不会传染。”
- 让孩子参与决定，如是否戴帽子或假发，以及想对朋友说什么。
- 保持日常作息，继续孩子喜欢的活动。疾病不应定义童年。
- 请留意迹象，如孤立、拒绝上学、易怒、情绪低落、睡眠或食欲改变。
- 照顾好自己：家长同样会感到痛苦和内疚，也值得得到支持。
在学校
- 与班主任或老师沟通，在征得孩子同意的情况下，有助于预防评论，并处理诸如课堂上戴帽子、体育课和游泳等情况。
- 有些家庭会与孩子一起为班级准备一个简短的说明。知道该说什么能带来信心。
- 应立即向学校反映欺凌问题。任何孩子都不应独自面对这些。
青春期
这是一个对外貌非常在意的阶段。青少年可能不愿意与父母交谈，而是在同伴或网上寻求支持。请随时陪伴而不施压，如果发现痛苦，请建议心理支持。
工作、人际关系以及对别人说什么
该说什么
您没有义务向任何人解释什么。但准备一句话有助于避免尴尬的时刻。例如：“我患有斑秃，这是一种导致脱发的自身免疫性疾病。它不传染，也不严重。”您可以根据对象和场合多说或少说。
在工作中
- 斑秃并不限制工作能力。
- 是否告知由您自己决定。有些人更愿意告诉上级或亲近的同事，以避免被问起。
- 如果您需要请假就诊或接受治疗，可以像其他医疗问诊一样请假。
- 工作场所的冒犯性评论或歧视不应被容忍，可以向人力资源部门反映。
在人际关系中
许多人害怕向新伴侣坦白或摘下假发的时刻。没有一个正确的时机，只有您感到自在的时机。对许多人来说，亲密关系是重要的支持来源。把自己的感受与信任的人分享是有帮助的。
别人的评论
诸如“你试过……了吗？”或“是压力造成的”之类的问题很常见。您可以用一句简短的话回答并转移话题。与您相处的人可以提供帮助，只要他们知道该说什么、避免什么。
何时寻求帮助
情感支持
如果您有自伤的想法或觉得活着没有意义，请立即寻求帮助：请拨打SNS 24（808 24 24 24），它提供心理咨询，紧急情况请拨打112。您并不孤单。
医学评估
如果脱发斑在增加、您脱落了眉毛或睫毛、从未接受过评估，或者想了解治疗选择，包括针对重度类型的最新选择，请预约问诊。
在Luxmed，毛发医学问诊包括毛发镜检查评估、范围测量、对照照片，以及与您共同制定的方案。我们也会谈到疾病对您日常生活的影响，并在有帮助时建议心理支持。
本文仅供参考，不能替代医生或心理医生的诊疗。
常见问题
对“只是头发”感到如此受影响，正常吗？
会。研究显示，斑秃对生活质量有实际影响，并与更多的焦虑和抑郁有关。
压力会使斑秃恶化吗？
这种关系尚未被证实。但关注情绪健康本身就很重要。
我应该戴假发吗？
只在您愿意时。这是多种选择之一，许多人根据当天情况交替使用。
我可以做眉毛微色素植入吗？
通常可以。请选择卫生习惯良好的专业人员；如果病情非常活跃，请与医生沟通。
我该对孩子说什么？
一个简单而真实的解释：身体在阻止头发生长，这不是孩子的错，也不会传染。让孩子参与决定。
我必须在工作中告知吗？
不。这是个人的决定。
葡萄牙有互助小组吗？
有一些非正式的团体和在线社区。国际组织提供英文资料。请询问您的医生是否了解您所在地区的团体。
科学参考文献 6
- van Dalen M, Muller KS, Kasperkovitz-Oosterloo JM, Okkerse JME, Pasmans SGMA. Anxiety, depression, and quality of life in children and adults with alopecia areata: a systematic review and meta-analysis. Front Med (Lausanne). 2022;9:1054898. doi:10.3389/fmed.2022.1054898 Artigo
- Pedrosa A, Sousa J, Marques V, Correia A. Understanding alopecia areata: an estimation of the Portuguese epidemiology data. Value Health. 2024;27(12S). ISPOR Europe 2024, EPH255. Artigo
- Moussa A, Bokhari L, Sinclair RD. Alopecia areata: a review of diagnosis, pathogenesis and the therapeutic landscape. Wound Pract Res. 2022;30(1):24-33. Artigo
- Montgomery K, White C, Thompson A. A mixed methods survey of social anxiety, anxiety, depression and wig use in alopecia. BMJ Open. 2017;7(4):e015468. Artigo
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- National Alopecia Areata Foundation. Resources for children and families. naaf.org Site
